Czym jest hospicjum perinatalne?
Hospicjum perinatalne to szczególny rodzaj opieki, który obejmuje rodziców i nienarodzone dziecko w sytuacji, gdy w trakcie ciąży rozpoznano ciężką chorobę zagrażającą życiu dziecka lub wadę letalną.
Nie jest to miejsce, w którym przyjmuje się pacjentów w tradycyjnym znaczeniu. To raczej formuła powstała dzięki współpracy: ginekologów, położników, genetyków, psychologów i innych specjalistów, którzy pomagają rodzinie w okresie ciąży, porodu, a także po odejściu dziecka.
Takie hospicja często działają jako fundacje lub „placówki” przyszpitalne.
Celem hospicjum nie jest leczenie choroby płodu, ale zapewnienie opieki perinatalnej – medycznej, psychologicznej i duchowej. Rodzice mogą liczyć na przygotowanie do porodu, rozmowy psychologiczne, wsparcie lekarskie oraz towarzyszenie w żałobie. Hospicjum perinatalne chroni rodziców przed poczuciem osamotnienia, pozwala świadomie przeżyć czas ciąży i narodzin, a także przygotować się do pożegnania dziecka.
Przeczytaj również:
Fetus in fetu – co to jest? Przyczyny, objawy, diagnostyka, leczenie
Kto może skorzystać z pomocy hospicjum perinatalnego?
Do hospicjum perinatalnego kierowane są rodziny, u których diagnostyka prenatalna wykazała wady letalne płodu lub ciężką chorobę uniemożliwiającą przeżycie dziecka po porodzie.
Najczęściej skierowanie do hospicjum wystawia lekarz prowadzący ciążę – ginekolog lub położnik – po zapoznania się z wynikami badań. Do przyjęcia niezbędne jest zwykle skierowanie lekarskie, które umożliwia objęcie rodziny bezpłatną pomocą w ramach NFZ.
Warto podkreślić, że opieka hospicjum perinatalnego nie jest uzależniona od decyzji rodziców dotyczącej dalszego przebiegu ciąży – główną ideą jest zapewnienie wsparcia i towarzyszenie rodzinie, niezależnie od wyborów, przed którymi stanie.
Przeczytaj również:
Test Manninga w ciąży – na czym polega badanie rozwoju płodu?
Czym są wady letalne płodu?
Wady letalne płodu to poważne, nieodwracalne zaburzenia rozwojowe, które prowadzą do śmierci dziecka w okresie ciąży lub krótko po porodzie. Oznaczają sytuację, w której medycyna nie ma możliwości uratowania życia dziecka.
Rodzice, którzy dowiadują się o wadach letalnych, stają wobec dramatycznej wizji straty dziecka. To doświadczenie wymaga natychmiastowego i profesjonalnego wsparcia psychologicznego oraz lekarskiego. Dzięki hospicjum perinatalnemu rodzina nie zostaje sama z tak bolesną diagnozą.
Przeczytaj również:
Badania prenatalne w ciąży – lista badań do wykonania w I, II i III trymestrze
Jakie wady letalne diagnozowane są w Polsce najczęściej?
W polskich ośrodkach najczęściej rozpoznawane są:
bezmózgowie (anencefalia);
poważne wady serca uniemożliwiające życie poza łonem matki;
zespół Edwardsa i zespół Pataua;
rozległe zaburzenia chromosomalne;
ciężkie upośledzenie rozwoju narządów wewnętrznych.
Każda z tych diagnoz oznacza, że dziecko – mimo iż jest oczekiwane i kochane – zwykle kończy swoje życie jeszcze tuż przed narodzinami lub krótko po nich.
Przeczytaj również:
Zespół Costello – przyczyny, objawy, diagnostyka, leczenie, rokowanie
Jak wygląda opieka w hospicjum perinatalnym?
Opieka hospicjum perinatalnego ma charakter holistyczny. Obejmuje zarówno matkę, ojca, jak i nienarodzone dziecko. Dzięki współpracy specjalistów rodzina otrzymuje wsparcie na każdym etapie – od momentu diagnozy aż po żałobę.
Rodzice mogą liczyć na:
spotkanie z psychologiem i zapewnienie rozmowy psychologicznej;
konsultacje z lekarzami ginekologii i położnictwa;
współpracę z genetykiem w celu lepszego zrozumienia przyczyn choroby;
przygotowanie do porodu w konkretnym miejscu (najczęściej w szpitalu, który współpracuje z fundacją hospicjum);
obecność specjalistów w trakcie narodzin i odejściu dziecka;
duchowe wsparcie, jeśli rodzina tego potrzebuje;
towarzyszenie w żałobie po stracie dziecka.
Wiele hospicjów perinatalnych współpracuje z oddziałami neonatologii i ginekologii szpitala, aby rodzice mieli zapewnioną pełną i bezpieczną opiekę lekarską.
Przeczytaj również:
Karta ciąży – kiedy się ją zakłada, do czego służy?
Jacy specjaliści pracują w hospicjum perinatalnym?
Hospicjum perinatalne tworzą m.in.:
lekarze ginekolodzy i położnicy;
neonatolodzy;
psycholodzy;
genetycy;
pielęgniarki;
duchowni;
pracownicy socjalni.
Opieka nie kończy się w momencie postawienia diagnozy czy porodu – towarzyszy rodzinie od pierwszych rozmów, aż po późniejsze etapy żałoby, zapewniając ciągłe wsparcie specjalistów.
Jakie warunki trzeba spełnić, aby skorzystać z pomocy hospicjum perinatalnego?
Do skorzystania z pomocy hospicjum potrzebne jest:
rozpoznanie wady letalnej płodu lub ciężkiej choroby;
skierowanie od lekarza specjalisty (najczęściej ginekologa, położnika lub genetyka);
kontakt z wybranym hospicjum perinatalnym, które przyjmuje rodzinę i ustala dalszy plan współpracy.
Rodzice nie ponoszą kosztów, ponieważ opieka odbywa się w ramach NFZ lub dzięki wsparciu fundacji hospicjum.
Lista hospicjów perinatalnych w Polsce
Poniżej znajduje się lista hospicjów perinatalnych działających w różnych województwach:
Dolnośląskie
Fundacja Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci, ul. Jedności Narodowej 47/47a/49a, 50-260 Wrocław.
Fundacja Hospicjum Głogowskie, ul. Polska 37, 67-200 Głogów.
Kujawsko-Pomorskie
Hospicjum Nadzieja, ul. Służewska 7, 87-100 Toruń.
Polskie Towarzystwo Opieki Paliatywnej Oddział we Włocławku.
Lubelskie
Lubelskie Hospicjum dla Dzieci im. Małego Księcia, ul. Lędzian 49, 20-828 Lublin.
Lubuskie
Stowarzyszenie Hospicjum Św. Kamila, ul. Stilonowa 21, 66-400 Gorzów Wlkp.
Łódzkie
Stowarzyszenie „Łódzkie Hospicjum Dla Dzieci ŁUPKOWA", ul. Łupkowa 1, 91-528 Łódź.
Fundacja „Gajusz”, 93-271 Łódź, ul. gen. J. Dąbrowskiego 87.
Małopolskie
Małopolskie Hospicjum dla Dzieci, ul. Odmętowa 4, 31-979 Kraków
Mazowieckie
Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci, ul. Agatowa 10, 03-680 Warszawa
Fundacja „Domowe Hospicjum Dziecięce Promyczek”, Otwock.
Opolskie
Fundacja „Domowe Hospicjum dla Dzieci”, ul. Armii Krajowej 11–13 A, 45-071 Opole.
Podkarpackie
Fundacja Podkarpackie Hospicjum dla Dzieci, ul. Lwowska 132, 35-301 Rzeszów.
Podlaskie
Fundacja „Pomóż Im” na rzecz Dzieci z Chorobami Nowotworowymi i Hospicjum dla Dzieci, ul. Sosnowa 3, 16-010 Sochonie.
Pomorskie
Fundacja Hospicjum Pomorze Dzieciom, ul. Ugory 9, 80-663 Gdańsk.
Stowarzyszenie Hospicjum im. św. Wawrzyńca, ul. Dickmana, 81-109 Gdynia.
Śląskie
Stowarzyszenie Hospicjum „DAR SERCA”, ul. Orzechowskiego 1, 42-202 Częstochowa.
Stowarzyszenie „Śląskie Hospicjum Perinatalne”, ul. Św. Anny 10/2, 40-422 Katowice.
Świętokrzyskie
Hospicjum Domowe Dla Dzieci i Dorosłych im. Św. Franciszka z Asyżu, ul. Ks. Bp. M. Jaworskiego 22/6, 25-430 Kielce.
Warmińsko-Mazurskie
Fundacja „TEN CZAS”, ul. Grunwaldzka 10, 11-700 Mrągowo.
Hospicjum domowe w Olsztynie CARITAS, ul. Kromera 5, 10-129 Olsztyn.
Wielkopolskie
Stowarzyszenie „Wielkopolskie Hospicjum Perinatalne Razem”.
Zachodniopomorskie
Fundacja Zachodniopomorskie Hospicjum dla Dzieci i Dorosłych, al. Powstańców Wielkopolskich 66/68, 70-111 Szczecin.
Hospicjum perinatalne to miejsce, w którym rodzice otrzymują zrozumienie i wsparcie w najtrudniejszych chwilach. Obecność doświadczonego zespołu, możliwość korzystania z profesjonalnej opieki medycznej i psychologicznej oraz spokojna atmosfera pozwalają rodzinom przeżyć żałobę z godnością i we własnym tempie.
